SOCIETY | 11 Ott 2016

I dati in sanità: un patrimonio disperso

Quanto sono importanti i dati in sanità? E quale il loro potenziale? La vision di Giancarlo Galardi

Per anni, quando dei dati era difficile disporne ed era difficile elaborarli, si sono accapigliate generazioni di statistici e sociologi, in merito alla loro attinenza, rilevanza, pertinenza, così come accalorate discussioni sono state portate avanti sulla trasformazione del dato in informazione e sulla sua distinzione in informazione di governo o di esercizio.

Ad un tratto, nel momento in cui è diventato più semplice immagazzinare ingenti moli di dati in Dataware House, tutta la discussione precedente viene accantonata, dimenticata.  Dopo un po’ di tempo ci siamo allora accorti che i dati sì li avevamo, ma che ci dicevano solo poche cose, e immense energie sono state spese sulla cosiddetta ripulitura.

pulse-trace-163708_1280Le reti, Internet e lo sviluppo di sistemi di interoperabilità hanno progressivamente reso possibile la trasmissione e lo scambio di dati e questo ha dato l’avvio alla cosiddetta “stagione dei flussi informativi”. Ministeri, Regioni, Istat e tanti altri Enti hanno richiesto e preteso che i medici e le strutture sanitarie inviassero i loro dati a livelli organizzativi superiori, generando un accumulo enorme di dati e informazioni. Dati e informazioni che, con costi non banali, lasciavano il luogo di origine per essere immagazzinati in archivi centralizzati di questa o quella realtà, senza quasi mai fornire un tempestivo ritorno informativo ai soggetti a cui quei dati si riferivano. Si parlava infatti di debito informativo. Solo di debito informativo delle realtà produttive verso altri soggetti cosiddetti di governo, dividendo l’organizzazione sanitaria  in tanti centri ed una grande periferia. Periferia con molti debiti informativi verso tanti soggetti del centro, tutti titolati a richiedere l’instaurazione di flussi di dati, degli stessi dati o quasi, generando complessità, carichi di lavoro e duplicazione di attività, in quanto ogni soggetto richiedeva la estinzione di quel presupposto debito attraverso modalità e canali diversi.

Grande meraviglia, scandalo e sconcerto, quando poi ci si è resi conto che i report e le statistiche, prodotti dalle aziende sanitarie, dalle Regioni, dal Ministero, dall’Istat ed altri Enti, erano diversi e che di conseguenza tutto quel lavoro e quei costi erano stati, se non inutili, uno spreco.

La causa di tali problemi è stata individuata nell’eccessivo numero di punti di elaborazione e quindi la soluzione individuata è stata dare l’avvio a grandi operazioni di centralizzazione delle procedure, e di conseguenza delle banche dati.

In sanità, come in altri settori, ad un certo punto si è fatto avanti, giustamente sotto alcune condizioni, il concetto, l’idea che il cittadino dovesse essere al centro del sistema e non le organizzazioni e i medici, e che l’obiettivo primario fosse di restituire, a lui, i suoi dati sanitari. Innumerevoli sforzi sono stati posti alla costruzione del fascicolo sanitario elettronico da parte delle Regioni che così hanno trovato giustificazione all’accumulo di dati individuali.

Molto parlare e scarso agire è stato fatto in merito agli open data e al renderli obbligatori per legge. Quante energie perse e disperse, si potrebbe dire!

Altro pensiero dominante: se il dato viene raccolto da un’unica procedura tutto si semplifica. Questo è stato ed è a tutt’oggi il pensiero guida, con un terzo incomodo, la privacy, che giustamente rileva che il grande accumulo di informazioni di carattere personale, in grandi ed uniche banche dati, costituisce, potenzialmente, una rischio rispetto ai diritti di privacy dei cittadini. La privacy richiede, che l’organizzazione e l’accesso ai dati personali e soprattutto a quelli sensibili deve avvenire solo secondo lo stretto principio di attinenza e rilevanza che quel dato riveste, per la funzione svolta dal soggetto che vi accede.

Il cerchio si è chiuso

In parallelo a tutta questa poco produttiva attività e relative discussioni, che hanno impegnato ingenti risorse, il mondo reale è andato avanti. Si è creato un nuovo mondo digitale, un vero ecosistema costituito dalle piattaforme social, entro le quali fluiscono, con il consenso volontario dei cittadini, tutte le loro informazioni che rappresentano un enorme business. Si sono sviluppate tecnologie che consentono la elaborazione di grandi moli di dati, strumenti di analisi sofisticati ma tutto questo nuovo mondo è ancora alieno rispetto alla realtà della sanità pubblica, dove ancora non si dispone di anagrafi degli assistiti o assistibili (e anche qui quante discussioni!), non si dispone di codifiche univoche delle prestazioni, si favoleggia ancora di cartella clinica unica, si fanno sistemi regionali di gestione del fascicolo sanitario elettronico gestito da uffici regionali con la scusa che questo viene fatto nell’interesse dei cittadini, non disponiamo di sistemi di prenotazione unici anche se pomposamente vengono chiamati Centri Unici di Prenotazione (CUP) e il Ministero della Salute si lamenta ancora, dopo quasi mezzo secolo, di non avere i dati, dimenticandosi di avere appaltato al vicino Ministero dell’Economia e delle Finanze la gestione di molti flussi informativi sanitari.

Spesso affermo che non abbiamo imparato nulla dai fattori di successo di internet, nulla dai fattori di successo di piattaforme come Google o Youtube. Oggi posso affermare che non stiamo imparando nulla dai fattori di successo delle piattaforme social.

Gli elementi fondamentali di tutti questi sistemi, e delle idee che li hanno generati, sono gli stessi.

La flessibilità, la disponibilità, l’utilità nel rispondere a esigenze sentite dagli utenti come fondamentali, intervenendo sui processi direttamente e non creando ulteriori sovrastrutture per il recupero dei dati, e la loro restituzione, questi i fattori di successo. I dati, la vera miniera, sono il sottoprodotto di un tale approccio e sono la risorsa, il prodotto primario per chi quell’approccio lo ha progettato e realizzato.

Internet: non si svilupperà mai perché non è sicuro ed affidabile come le altre reti.

Posta elettronica: ma quando mai tutti avranno la posta elettronica?

Google: sì ma, quando faccio una ricerca su Google cosa ne so che quelle siano tutte le risposte?

Facebook: io non metterò mai i miei dati lì dentro.

APP: no, il web rimarrà come elemento primario, figuriamoci se useremo il telefono.

Oggi queste affermazioni fanno sorridere, ma non si sta imparando comunque nulla da tutti questi casi di successo.

Cosa ci insegnano e su cosa occorre riflettere?

Occorre partire e dare cittadinanza digitale agli attori fondamentali del sistema sanitario – i cittadini e i medici – intervenendo direttamente sui processi produttivi e tenendo presente i fattori di successo che la storia ha individuato.

Prendiamo i grandi processi organizzativi, quali l’erogazione di prestazioni sanitarie, che parte dalla prescrizione, attraversa il momento della prenotazione, del pagamento, dell’erogazione e della refertazione. Immaginiamoci un’unica piattaforma, regionale o nazionale non importa, ma che abbia le caratteristiche di “una piattaforma” e non di “un unico sistema centralizzato”, in cui l’utente si registra, il medico di medicina generale prescrive, il medico o il paziente prenota avendo visibilità di tutte le opportunità pubbliche o private, il paziente o un suo familiare esegue il pagamento, il medico erogante ottiene la lista per il suo lavoro, registra l’erogazione della prestazione e rende disponibile il referto. Una simile piattaforma di digitalizzazione di tutto il processo diviene aggregante dei soggetti, diviene utile in quanto semplifica il lavoro di tutti.

Il servizio sarà percepito da tutti come utile in quanto risolve e aiuta l’attività professionale, non sarà un inutile e dispendioso debito da assolvere. Avremo così le basi dati anagrafiche, i dati di processo, i dati di attività come sotto-prodotto di una infrastruttura di servizio. Infrastruttura misurata e valutata da tutti, sui livelli di miglioramento organizzativo e di processo nella quotidianità lavorativa. Stiamo parlando di una infrastruttura e non di un unico sistema monolitico. Stiamo parlando di una infrastruttura che sia elemento di attrazione, convergenza di altri sistemi e non una riedizione delle vecchie procedure centralizzate. Inoltre potremo essere sicuri della qualità dei dati intercettati, in quanto verificati quotidianamente dai soggetti, cittadini, personale medico ed amministrativo, nell’esercizio della loro attività professionale.

Stesso ragionamento lo possiamo fare per i processi di assistenza e cura che coinvolgono sia le strutture ospedaliere che quelle territoriali.

In una tale impostazione il fascicolo sanitario, non certo quello attuale, diviene così uno strumento indispensabile per l’attività del medico perché da esso desume dati ed informazioni certificate e non semplicemente una collezione di dati, un semplice output di sistema di dubbia qualità e quindi di utilità.

Rendere i sistemi flessibili, renderli attrattivi e cioè utili, finalizzarli a coprire interi processi e non limitarsi a singole funzioni, creare un vero e proprio ecosistema nel quale dare piena cittadinanza agli attori principali del mondo della sanità, cittadini e professioni sanitarie, interconnettere i sistemi attraverso piattaforme condivise, dare priorità a sistemi orizzontali rispetto a quelli verticali: sono tutte cose che consentirebbero di rispondere per prima cosa alle esigenze di miglioramento delle attività lavorative, dell’efficienza e dell’efficacia, e allo stesso tempo e senza fatica organizzativa e dispendio di risorse economiche, di raccogliere dati ed informazioni ai fini della comprensione dei fenomeni, dell’effettiva rispondenza delle strutture organizzative ai bisogni, del monitoraggio e controllo dei processi in tempo reale.

Perché non si mettono a disposizione dei medici e dei professionisti sistemi social, certificati per sicurezza da un autorità pubblica, attraverso i quali i medici si possano conoscere, si possano confrontare, attraverso i quali dare e ricevere informazioni di carattere scientifico, interconnessi con i sistemi gestionali?

Abbiamo enormi possibilità tecnologiche e grandi opportunità rappresentati dalla possibilità di immagazzinare, gestire ed elaborare ingenti moli di dati (big data).

Abbiamo la possibilità di gestire dati non strutturati (no sql data base).

Abbiamo la possibilità di interconnettere e far parlare le cose (Internet of Things).

Abbiamo la possibilità di creare ecosistemi sfruttando standard tecnologici e semantici (open linked data e open services)

Abbiamo enormi possibilità di elaborazione predittiva di dati non strutturati.

Abbiamo come società (politica), come professionisti una grande responsabilità: quella di non saper cogliere queste possibilità e tradurle in risultati di miglioramento percepiti per tutti gli attori, dai cittadini, ai medici, al mondo delle aziende sanitarie pubbliche e private.

Risultati che si possono raggiungere solo attraverso un approccio sistemico, creando ecosistemi digitali e riportando ad unitarietà tutto il patrimonio di informazioni oggi disperso in migliaia di organizzazioni, digitalizzando i processi e non le singole funzioni, puntando allo sviluppo di piattaforme flessibili, evitando di pensare che la centralizzazione sia una scorciatoia.  Purtroppo è facile prevedere che così non sarà.

Giancarlo Galardi